Preview

Пациентоориентированная медицина и фармация

Расширенный поиск

Всемирный день ВЗК 19 мая — время открытого диалога о проблемах пациентов

Всемирный день ВЗК 19 мая — время открытого диалога о проблемах пациентовКаждый год 19 мая более чем в 50 государствах на 5
континентах проходит Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК).
В знак поддержки пациентов с этим диагнозом знаменитые архитектурные сооружения
разных стран подсвечиваются фиолетовым цветом — официальным символом Дня ВЗК. Также
в этот день активисты и пациентские организации по всему миру проводят
мероприятия с целью распространения информации о ВЗК и проблемах, с которыми
сталкиваются пациенты в повседневной жизни. День ВЗК в 2019 году прошел под
лозунгом «Делаем невидимое видимым», что означает привлечение внимания к
различным аспектам этих заболеваний, которые скрыты от общественности. Эта тема
становится все более актуальной, так как с каждым годом число пациентов с
диагнозом ВЗК растет. Эксперты прогнозируют пик заболеваемости ВЗК в мире к
2025 году.


 



Россия присоединилась к глобальной акции по поддержке
пациентов с ВЗК в 2017 году, когда в фиолетовый цвет окрасился Дворцовый мост в
Санкт-Петербурге. В 2019 году акция стала всероссийской: помимо уже
традиционной подсветки Дворцового моста в Санкт-Петербурге и Останкинской
телебашни в Москве, в фиолетовый окрасились башня телецентра и ракета «Союз» в
музейно-выставочного центра «Самара космическая» в Самаре, телебашня в Нижнем
Новгороде, колесо обозрения в Петрозаводске. В Кирове организовали флешмоб —
футбольная команда города надела фиолетовые футболки в знак поддержки пациентов
с ВЗК, а в Калининграде раздавали флаеры с информацией о заболевании.



 


ВЗК — это группа хронических заболеваний, к которым
относятся болезнь Крона и язвенный колит. ВЗК распространены в равной степени
среди мужчин и женщин и часто диагностируются у молодых и активных людей в
возрасте от 20 до 40 лет, а также у детей и подростков. К сожалению, причины
развития и проявления ВЗК до сих пор точно не выявлены. Различные факторы провоцируют
неадекватный ответ иммунной системы организма, что приводит к развитию
хронического воспаления слизистой оболочки кишечника с последующим ее
повреждением. Пациенты страдают от болей в животе, анемии, потери веса и
аппетита, диареи, слабости, проблем с кожей, а также крайне болезненных
воспалений в промежности. Помимо неизвестной этиологии, существует еще одна
сложность: воспалительные заболевания кишечника носят хронический характер.



 


Диагноз ВЗК мешает пациентам полноценно жить — работать,
учиться, общаться, путешествовать. Из-за низкого уровня осведомленности о ВЗК в
обществе пациенты не могут открыто говорить о своей проблеме, сталкиваясь с
непониманием. Кроме того, больные не обращаются к врачу, пока болезнь не
перешла в более тяжелую стадию, а доктора, в свою очередь, не имеют возможности
выявлять ВЗК на раннем этапе, поскольку отсутствует система скрининга. Постановка
диагноза может занять от двух до пяти лет, поэтому у многих заболевание
выявляется уже на поздней стадии с развившимися осложнениями, которые зачастую
требуют хирургического вмешательства. Это оказывает необратимое влияние на
последующую жизнь пациента. Поэтому табуированность темы ВЗК — проблема как для
пациентов, так и для медицины в целом.



 


В последние годы международное сообщество стало более
активно обсуждать ВЗК открыто. Многие зарубежные звезды все чаще заявляют о
своем диагнозе. Ситуация стала меняться и в России. В прошлом году о своей
жизни с ВЗК рассказала известная телеведущая Татьяна Лазарева. Знаменитости
своим примером демонстрируют, что при индивидуально подобранной терапии пациент
с ВЗК может вести нормальную жизнь, получать образование, строить карьеру,
добиваться успеха в профессии и личной жизни.



 


«ВЗК страдают порядка 10 миллионов людей по всему миру. Эта
проблема является актуальной и в России, — говорит Президент Общероссийской
общественной организации «Ассоциация колопроктологов России», директор ФГБУ
ГНЦК им. А.Н. Рыжих Минздрава России, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор
Юрий Анатольевич Шелыгин. — В последние годы процент пациентов, самочувствие
которых значительно улучшилось после терапии, возрос и, более того, ежегодно
наблюдается позитивная тенденция к нормализации общего
эмоционально-физиологического состояния у пациентов в стадии ремиссии. Во
многом это связано с тем, что все больше и больше людей обращаются за помощью
на ранних стадиях болезни при первых ее проявлениях. В этом большая заслуга
пациентских организаций, а также тех изменений, которые происходят внутри
общества благодаря более открытому диалогу о ВЗК».



 


Вместе с тем уровень осведомленности о ВЗК в России
по-прежнему остается невысоким, поэтому диалог по этой проблематике важно вести
и на федеральном, и на региональном уровнях. Информация о ВЗК должна быть
доступна не только профессиональному сообществу и пациентским организациям, но
и широкой общественности.



 


«Помощь пациентам, у которых диагностировали ВЗК, — одна из
приоритетных задач медицинских учреждений на федеральном уровне, — отмечает руководитель
отдела развития колопроктологической службы ФГБУ ГНЦК им. А.Н. Рыжих Минздрава
России, к.м.н., Алексей Викторович Веселов. — В данный момент продолжается
разработка наиболее эффективных средств по борьбе с обозначенной группой
хронических заболеваний. Кроме того, среди планируемых мер — открытие новых
центров ВЗК по всей России и совершенствование работы уже существующих
учреждений для обеспечения своевременной диагностики заболевания у пациентов в
регионах».



 


Повышение уровня
осведомленности о заболевании в обществе способствует улучшению своевременного
выявления патологии, а значит, все больше пациентов смогут получить адекватную
терапию на разных стадиях болезни. В 2016 г. компания «Такеда»
зарегистрировала инновационный биологический препарат, который действует
селективно в кишечнике. Стремясь к улучшению диагностики и доступности
современной терапии для 
пациентов, компания «Такеда» в 2018 г. запустила крупнейшее
в России и СНГ наблюдательное исследование по изучению воспалительных
заболеваний кишечника, в котором принимают участие свыше 30 ведущих центров
России, Казахстана и Беларуси, включая Государственный научный центр
колопроктологии имени А.Н. Рыжих. «Данный проект позволит собрать и проанализировать
существенный объем данных по эпидемиологии, особенностям течения и терапии ВЗК,
что поможет медицинскому сообществу выявить наиболее важные направления для
улучшения качества оказания помощи пациентам трёх стран», — прокомментировал
вклад компании в изучение ВЗК Дмитрий Евгеньевич Колода, медицинский директор
компании «Такеда».



 


Татьяна Игоревна Шашурина, председатель межрегиональной
общественной организации поддержки пациентов с ВЗК (воспалительные заболевания
кишечника) и СКК (синдром короткой кишки) «Доверие», считает: «Пациенты,
страдающие от ВЗК, нуждаются как в своевременном лечении, так и в психологической
поддержке. Во Всемирный день ВЗК необходимо говорить вслух о проблемах ВЗК,
влиянии этих заболеваний на жизнь человека. Это повод не просто повысить
осведомленность общества и морально поддержать пациентов, но и объединить
усилия государства, экономических структур, фармацевтической индустрии и
пациентских организаций для развития системы эффективной диагностики
заболевания и помощи людям, страдающим от ВЗК».



 


Пресс-релиз