По данным ВОЗ в мире насчитывается более
2,3 миллионов человек, страдающих рассеянным склерозом — заболеванием
центральной нервной системы, которое поражает головной мозг, спинной мозг и
зрительные нервы. Рассеянные очаги повреждения миелиновой оболочки, которым
заболевание обязано своим названием, приводят к постепенному разладу работы
нервной системы. Это сказывается на физическом и психоэмоциональном состоянии
больного. Мышечная слабость, нарушение координации, психические расстройства,
ухудшение зрения, повышенная утомляемость — клиническая картина рассеянного
склероза крайне обширна.

По оценке ведущих
специалистов, занимающихся проблемой рассеянного склероза, в России на сегодня
около 150 тысяч пациентов страдают от рассеянного склероза[1]. Как правило, заболевание
проявляется в молодом возрасте, в 20-40 лет и быстро приводит к инвалидизации.
При этом у женщин болезнь обнаруживают вдвое чаще, чем у мужчин.

При обычном типе течения РС инвалидизация
прогрессирует через 22 года, а при первично-прогрессирующем РС – в среднем за
10 лет. Неуклонно прогрессирующее течение заболевания, симптомы, которые
затрагивают все сферы жизни человека, молодой возраст пациентов — все это
сделало поиск решений в области рассеянного склероза одной из приоритетных
задач научного сообщества.

На сегодняшний день
заболевание включено в программу 7 высокозатратных нозологий. Благодаря этому, пациенты с рецидивирующим рассеянным склерозом
обеспечены препаратами, изменяющими течение заболевания, лучше, чем люди,
страдающие от большинства других болезней. Однако, пациенты с
первично-прогрессирующим типом течения все еще имеют лишь ограниченный доступ к
жизнеспасающей терапии.

При лечении рассеянного склероза основная
задача – сделать течение болезни более мягким, ремиссии – продолжительными, а
неврологические нарушения – не глубокими. Важно помочь больному сохранить
трудоспособность и способность самостоятельно обслуживать себя, отсрочить время
наступления инвалидности, уменьшить тяжесть инвалидизации. Так в России уже
сегодня доступен препарат окрелизумаб, который может отсрочить время до
появления необходимости в инвалидном кресле на семь лет у пациентов с
первично-прогрессирующим рассеянным склерозом.

Помимо постоянного
повышения доступности инновационного лечения, регулярно появляются разработки,
направленные на то, чтобы помочь пациентам с рассеянным склерозом. Недавно в США появилось мобильное приложение FLOODLIGHT для сбора и
мониторинга данных пациентов. Приложение пока не работает в России, но, как и с
любой новой технологией, это вопрос времени.

Чтобы помочь российским
пациентам с первично-прогрессирующим РС — реже встречающимся, но наиболее
быстро инвалидизирующим типом течения, препаратов для патогенетической терапии
которого до недавнего времени не существовало — выпущен специальный буклет
«Первично-прогрессирующий рассеянный склероз. Пособие
для пациентов и их родственников». Пособие позволяет лучше ориентироваться в
том огромном массиве данных, который предлагает интернет, и отсеивает
недостоверную информацию о заболевании.Автор и издатель Мария Цыбульская[2]создала уникальное по насыщенности полезной информацией пособие. В разработке
буклета принял участие Ян Владимирович Власов — врач-невролог, профессор
Самарского государственного медицинского университета, президент
Общероссийской̆ общественной̆ организации инвалидов — больных рассеянным
склерозом.

Авторы в простой и
доступной форме изложили ключевые данные о заболевании, а также поделились
опытом людей, которые живут с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом. Создатели дополнили сухую медицинскую информацию живыми репликами
людей, чтобы сделать ее более наглядной, душевной и человечной.

«При постановке
серьезного диагноза крайне важно объяснить человеку, как дальше с ним жить, — считает автор
буклета Мария Цыбульская, — Мы сконцентрировали свое внимание именно на
первично-прогрессирующем рассеянном склерозе, поскольку информации об этом заболевании
в открытых источниках мало».

Издание предлагает
исчерпывающую информацию о причинах развития и особенностях течения этого типа
РС, его диагностике и лечении. В частности, о том, как
получать инновационное лечение бесплатно, в рамках полиса ОМС.

Первично-прогрессирующий̆
рассеянный̆ склероз — это испытание как для самого человека, так и для членов
его семьи. Авторы буклета задались целью донести до
читателя, что это новое и сложное состояние можно принять и научиться жить
дальше.

Скачать буклет в
ближайшее время можно будет на сайте Общероссийской общественной организации
инвалидов – больных рассеянным склерозом – оооибрс.рф.

Пресс-релиз