20 мая 2016 года в г. Москва в Информационном агентстве
"Интерфакс" по адресу ул. 1-ая Тверская-Ямская, д. 2, стр. 1 состоялось
мероприятие для российских средств массовой информации, посвященное
финансированию лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках
Антикризисного плана Правительства Российской Федерации 2016 г.

Организаторы: Национальная Ассоциация организаций больных
редкими заболеваниями «Генетика».

В рамках пресс-конференции Каримова С. И., президент
Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», представила
результаты Межрегионального Мониторинга «Вопросы повышения доступности
медицинской помощи и качества лекарственного обеспечения граждан, страдающих
редкими (орфанными) заболеваниями, с возможностями внедрения инструментов
со-финансирования из федерального бюджета расходных обязательств субъектов
Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами и
специализированными продуктами лечебного питания».

По результатам мониторинга, в котором приняли участие 65
субъекта, основная проблема на сегодня состоит в том, что:

- обязательства и государственные гарантии в отношении
данной льготной категории граждан не могут быть единовременными и одноразовыми;

- необходимо обеспечить предоставление такой финансовой
помощи регионам из федерального бюджета на регулярной основе и целевым образом
отдельно на редкие (орфанные) заболевания;

- предусмотреть
целевое со-финансирование на «редких» больных в объеме не менее 9-10 млрд.
руб., организовать мониторинг расходования средств.

Ситуация такова, закупка лекарственных препаратов и
специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с редкими
заболеваниями до сих пор финансируется из бюджетов регионов, но возможности
субъектов далеко не всегда позволяют им справиться с этой задачей. Регионы
зачастую не имеют возможности обеспечить всех нуждающихся пациентов, особенно в
ситуации, когда требуются дорогостоящие лекарственные препараты. Регионального
финансирования недостаточно и необходимо «поднять» программу на федеральный
уровень.

Сегодня актуальной проблемой является ситуация с отсутствием
федерального со-финансирования в 2016 г. В случае отсутствия транша из Федерального
бюджета в 2016 г. наступит ситуация, когда дефицит бюджета на лекарственные
препараты для лечения редких заболеваний вместо 24,9 «% (сегодня), может
составить более 65 % в целом по России. Сложится тяжелая ситуация, когда многие
пациенты с редкими заболеваниями не получат вовремя необходимые лекарственные
средства, а любой перебой в принятии лекарственных препаратов несет серьезное
ухудшение здоровья пациентов.

Мы ждем от государства решения, так как от этого решения
зависит насколько в дальнейшем будет тяжела ситуация с орфанными пациентами. Если
в течение первого полугодия ситуация с выделением финансовых средств на
орфанных пациентов будет затянута в связи с проведением расчетов и долгим
оформлением необходимых документов и не решена, то наши пациенты окажутся в
критической ситуации, без лекарств!

С каждым годом количество пациентов будет расти, и для того,
чтобы понимать динамику прироста, нужно вести регистр по редким заболеваниям.
Важна эпидемиология по всем редким заболеваниям, численность которых на данный
момент – 215.

Мы также обращаем внимание в особенности средств массовой
информации, что редкие заболевания и семь нозологий, это совершенно разные
направления. Зачастую в печатных газетах и журналах, социальных сетях поступает
информация о том, что редкие заболевания полностью обеспечены за счет средств
федерального бюджета. В таком случае речь идет о семи нозологиях, а не всех
редких (орфанных) заболеваниях, таким образом происходит подмена понятий. Более
подробно вопрос, связанный с публикацией недостоверной информацией о редких
заболеваниях, будет обсуждаться в рамках проведения Третьего Информационного
семинара для СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня,
завтра», который пройдет в Москве 23 июня. Мы приглашаем представителей средств
массовой информации и всех заинтересованных сторон принять участие в семинаре!

Контакты:

Национальная Ассоциация организаций больных редкими
заболеваниями «Генетика»

191123, Санкт-Петербург, Невский проспект 136 оф 69

тел/факс: (812)449 96 09
+7(921)4123794

Федеральная бесплатная горячая линия: 8-800-555-00-48

email: nacgenetic@raredis.org pomprez@raredis.org www.nacgenetic.ru

ПОСТ-РЕЛИЗ