Каримова Светлана Игоревна, Президент Национальной Ассоциации организаций больных
редкими заболеваниями "Генетика". Генеральный секретарь
Евразийского Альянса по редким заболеваниям. Член «Национального Совета
экспертов по редким заболеваниям»

Анализ положительного и
отрицательного опыта субъектов РФ, в области охраны здоровья граждан,
страдающих редкими заболеваниями

Ягудина Роза Исмаиловна, зав кафедрой организации лекарственного обеспечения и
фармакоэкономики Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, главный редактор журналов:
Современная организация лекарственного обеспечения",
"Фармакоэкономика: теория и практика"

Лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями -
социальная ответственность государства

Пустовой Максим Николаевич, помощник депутата ГД Дорофеева С.Б. (комитет
здравоохранения)

Законодательные требования в регистрации орфанных
препаратов на территории РФ, вывод новых лекарственных средств на рынок РФ

Александрова Оксана Юрьевна, эксперт
комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ, профессор кафедры основ
законодательства в здравоохранении ПМГМУ им. И.М. Сеченова

Старые проблемы и новые возможности пациентов с редкими
заболеваниями в РФ. Тренды и
перспективы в условиях действующего законодательства

Сумин
Александр Николаевич, помощник
Депутата Гос.Думы Петрова А.П. (комитет здравоохранения)

Ситуация с редкими
заболеваниями в России настоящие и перспективы

Соколов
Алексей Альбертович,
исполнительный директор «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям»,
профессор кафедры внутренних болезней и нефрологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова
Минздрава России, д.м.н.

Диспансерно-динамическое
наблюдение и маршрутизация больных с редкими заболеваниями - важные и
неотъемлемые звенья в единой системе оказания медицинской помощи и
лекарственного обеспечения