Ежегодно
10 мая проводятся мероприятия, посвященные Всемирному дню волчанки. В этом году
Россия впервые присоединилась к информационной кампании, проводимой по всему
миру. Наша страна, как и другие государства, вплотную столкнулась с «головной
болью» ХХI века – аутоиммунными заболеваниями. Системная красная волчанка (СКВ)
– наиболее яркий и драматичный пример.

СКВ –
тяжелое аутоиммунное заболевание, связанное с серьезными нарушениями в иммунной
системе человека, которые приводят к выработке антител против ядер и других
компонентов клеток организма человека. Это вызывает системное воспаление,
затрагивающее кожу, суставы и жизненно важные органы – почки, центральную
нервную систему, сосудистое русло. Причины развития СКВ представляют собой
комплекс генетических, гормональных нарушений, факторов окружающей среды, в
первую очередь ультрафиолетовое облучение, вирусные инфекции, некоторые
лекарственные препараты, а также психические травмы, стресс, и др.

По
статистике, во всем мире СКВ страдает более 5 миллионов человек, у двух третей
из них заболевание протекает с частыми обострениями, при этом без
соответствующего лечения ремиссия (период отсутствия признаков активного
аутоиммунного воспаления) достигается очень редко и болезнь может быстро
приводить к летальному исходу.

По
данным ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, в России около 0,1% взрослого населения
страдает системными заболеваниями соединительных тканей, из которых СКВ
является самым распространенным. Большинство пациентов – женщины в возрасте от
18 до 35 лет: на одного заболевшего мужчину приходится 9-11 женщин. «Хотел
бы подчеркнуть, что среди всех заболеваний человечества, хронические
воспалительные болезни – в том числе аутоиммунные – сейчас выходят на одно из
первых мест», - констатирует директор ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой,
Президент АРР, главный внештатный специалист-ревматолог Минздрава России,
академик РАН, Евгений Насонов.

Ранняя
диагностика и адекватная терапия позволяют максимально увеличить
продолжительность и качество жизни пациентов, страдающих СКВ. «Благодаря
достижениям мировой медицины и российских ревматологов прогноз у больных с СКВ
кардинально изменился от абсолютно безнадежного до достаточно оптимистичного»,
- говорит заведующий лабораторией интенсивных методов лечения ФГБНУ НИИР им.
В.А. Насоновой профессор Сергей Соловьев.

К
сожалению, имеющиеся в арсенале врачей лекарственные препараты для лечения СКВ,
в первую очередь глюкокортикоидные гормоны и цитостатики, несмотря на их
высокую эффективность, вызывают серьезнейшие побочные эффекты (например,
остеопороз, сахарный диабет, ожирение, артериальная гипертония, катаракта,
бесплодие, увеличение риска инфекционных осложнений). Это может приводить к
потере трудоспособности у женщин молодого возраста, которым приходится
оставлять работу и отказываться от рождения детей.

«Современные
направления лечения СКВ – снижение активности заболевания на основе
использования инновационных лекарственных препаратов, которые позволяют снизить
дозу глюкокортикоидных гормонов и таким образом уменьшить риск побочных
эффектов», - отмечает Евгений Насонов. По словам Сергея Соловьева, благодаря достижениям
молекулярной биологии и фармакологии, врачи получили возможность применять лекарственные
препараты, точечно воздействующие на механизм заболевания, подавляющие
выраженность воспаления, не причиняя серьезного ущерба иммунитету пациентов с
СКВ. Терапия этими препаратами (они называются генно-инженерные биологические
препараты – ГИБП) позволяет не только добиваться ремиссии заболевания, но и
уменьши дозу глюкокортикоидов, снижая риск развития побочных эффектов. В
настоящее время такая терапия применяется у пациентов с ревматоидным артритом и
другими воспалительными заболеваниями суставов, и в отличие от СКВ, соответствующие
препараты включены в перечень ЖНЛВП и ОНЛС.

На
конференции присутствовала молодая женщина из Брянской области, страдающая СКВ,
которая рассказала, на фоне стандартной терапии у нее наблюдается серьезное
ухудшение здоровья и психического состояния, она не в состоянии работать и
вести домашнее хозяйство (будучи замужем и матерью двоих детей), начались
проблемы в отношениях с супругом.

Как
отметила Президент Российской ревматологической ассоциации «Надежда» Наталья
Булгакова, специализированная помощь больным с ревматическими заболеваниями
улучшилась, прежде всего - для лечения ревматоидного артрита, благодаря
внедрению генно-инженерных препаратов (ГИБП), включенных в перечень ЖНВЛП и
ОНЛС, но для больных с СКВ терапия ГИБП,
по-прежнему, не доступна, несмотря на наличие этих препаратов в Национальных
клинических рекомендациях по СКВ, утвержденных АРР. Ассоциация получает много
обращений от больных с СКВ в связи с отказами территориальных органов
здравоохранения в обеспечении инновационными препаратами для лечения СКВ, даже
по жизненным показаниям, поскольку они не входят в перечень ЖНЛВП. Несмотря на
усилия ассоциации «Надежда» помочь пациентам, решение данного вопроса растягивается
на долгие месяцы. Это приводит к ранней инвалидности, потере рабочих мест,
социального статуса, нарушению репродуктивной функции, разрушению семей и даже
летальному исходу, требует значительных затрат бюджетных средств – прямых
медицинских и социальных.

В связи
с вышесказанным участники обращаются к Министерству здравоохранения РФ, а также
к другим государственным органам с призывом о срочных действиях по помощи
пациентам с СКВ. Эти положения также отражены в Протоколе Совещания профильной
комиссии Экспертного Совета Министерства
здравоохранения Российской Федерации по специальности «ревматология» № 12 от 21 марта 2015 года:

1. Изменить Стандарт
первичной медико-санитарной помощи при СКВ, утв. Приказом Минздрава России от 9
ноября 2012г. №761н, и в Стандарт специализированной медицинской помощи при СКВ
(в дневном стационаре), утвержденный Приказом Минздрава России от 7 ноября
2012г. №654н, дополнив современными генно-инженерными препаратами для лечения
СКВ.

2. Утвердить Стандарт
медицинской помощи при СКВ в условиях стационара.

3. Для своевременного и
адекватного обеспечения пациентов лекарственными препаратами для лечения СКВ на
региональных уровнях внести современные генно-инженерные препараты для лечения
СКВ в перечень ЖНВЛП - в Распоряжение
Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2014 г. №2782-р (Приложение№1).

Также
участники доводят до сведения пациентов с волчанкой, что получить консультацию
по СКВ всегда можно у высококвалифицированных ревматологов ФГБНУ «НИИР им. В.А.
Насоновой» (Москва, Каширское шоссе, 34а), в том числе по
предварительной записи по телефону
8(499) 614-44-46 (www.rheumatolog.ru).

Кроме
того, в рамках Всемирного дня волчанки 16 мая все желающие москвичи могут принять
участие в Дне открытых дверей, который под эгидой столичного Департамента
здравоохранения будет проходить в городской клинической больнице № 52 (Москва,
Пехотная улица, 3, отделение ревматологии (5 корпус, 6 этаж), где пациенты смогут проконсультироваться по
СКВ у квалифицированных врачей-ревматологов с 12.30 до 15.00. Предварительная
запись на прием по телефону 8(499)196-45-65. Желательно иметь направление на
консультацию ревматолога из поликлиники по месту жительства.

Пресс-релиз