10 - 13 августа 2014 года в Центре «Золотая долина»,
пос. Коробицыно, Ленинградская область состоялось выездное мероприятие для
крупнейших российских средств массовой информации Информационный семинар
для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом».

Организатор: Национальная Ассоциация организаций больных
редкими заболеваниями «Генетика» при поддержке и участии «Института стволовых
клеток человека».

В работе семинара приняли участие: представители крупнейших
СМИ на территории РФ: Коммерсантъ, Независимая газета, Новые известия,
Российская газета и др. Мероприятие также посетил директор НИЦ «Медицинский
музей», главный редактор газеты «Вести медицины», академик и заслуженный
деятель наук Нувахов Борис Шамильевич.

В рамках семинара была предоставлена информация: мониторинг
ситуации о качестве жизни и оказании не только лекарственной, но и другой
помощи пациентам с редкими заболеваниями на основании проведенных круглых
столов в 18 регионах РФ представила Каримова С.И., Президент Национальной
Ассоциации «Генетика». Также она провела анализ перечня 24 редких заболеваний и
рассказала о неравенстве пациентов одной нозологической формы в доступе к
лечению к таким заболеваниям как иЛАГ и ХТЛГ.

Красильникова Е.Ю. руководитель
Центра изучения и анализа проблем народонаселения, дем. и здрав. Института
ЕврАзЭС представила анализ-исследование о ситуации в сфере оказания мед. помощи
и лекарственного обеспечения пациентов, страдающих редкими заболеваниями,
опираясь на результаты мониторинга, проведенного в 49 субъектах РФ под эгидой
Соц. платформы партии «Единая Россия» совместно с «Нац. Советом экспертов по
редким болезням». Макаева А.В. вице-президент по соц. вопросам Национальной
Ассоциации «Генетика» представила разработанный проект «Стратегии
государственной политики РФ в области редких заболеваний на период до 2025
года».

Об этических и правовых проблемах генетического тестирования в России и
за рубежом рассказала Ижевская В.Л., дир. по научной работе ФГБУ
«Медико-генетический научный центр» РАМН. Далее представители пациентских
организаций на примере личного опыта поделились проблемами, с которыми
сталкиваются их пациенты. Среди них: председатель МОО «Великан» Андрусова Е.
А., Президент общества МОО «Живущие с ФОП и их друзья» Урванова С.С. и глава
отделения по с-з Беляев М.В., председатель отделения в Спб РМОО
«Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка» Никитина Н.Ю.

Юридические вопросы и нормативно-правовое регулирование оказания медицинской помощи гражданам,
страдающим редкими заболеваниями, а также перспективы регионального
законотворчества, как ключевого элемента решения проблем в субъектах РФ
рассказал юрист Шелуханов И.В. Очень интересная тема была затронута дир. центра
онкогематологии и трансплантологии, ГБОУ ВПО С-з гос. мед. университета им.
И.И. Мечникова МЗ РФ Лисуковым И.А., который рассказал о государственной
необходимости создания и ведения фед. и рег. регистров для пациентов с редкими
заболеваниями, а также о клинико-социальных аспектах терапии редких заболеваний
крови.

Затронул вопросы социально-экономических преимуществ от внедрения
профилактики наследственных заболеваний Масюк С.В. специалист по взаимодействию
с органами государственной власти ОАО «ИСКЧ». А о современных подходах к
выявлению и минимизации генетических рисков в различных группах населения
рассказал Шевченко К.Г. руководитель проектов по генетике человека ОАО «ИСКЧ».
Зав. каф. внутренних болезней, МЗ РФ ФГБУ «Фед. мед. исследовательский центр
им. В.А. Алмазова» Салогуб Г.Н. рассказала о тяжелом заболевании иммунная
тромбоцитопения (ИТП), возможной терапии и проблемах лечения.

Этот новый для нашей страны проект, который направлен на
повышение уровня осведомленности СМИ о редких (орфанных) заболеваниях на
территории РФ, проблемах и достижениях в лечении, а также последующего информирования
населения о реальном положении таких больных в нашей стране. Приятно
осознавать, что прошедший семинар стал уникальной площадкой для последующего
сотрудничества всех заинтересованных сторон: представителей пациентских
организаций, медицинского сообщества и средств массовой информации. Каждая из
услышанных историй не оставила равнодушным как журналистов, так и самих
выступающих, можно даже сказать изменила понимание «редкой» проблемы как
таковой.

Невозможно оставаться равнодушным и бездействовать, ведь
положение пациентов с редкими заболеваниями с каждым днем становиться все хуже
и хуже! Ничто не может быть важнее здоровья, и пока сам не столкнешься лицом к
лицу с болезнью, не осознаешь возможной угрозы. А ведь нужно не забывать, что
каждый человек – носитель мутационных генов! Это не что-то, что может случиться
с кем-то другим – это реальная действительность, которая может случиться с
каждым!

Мы надеемся, что благодаря поддержке средств массовой
информации повысится информированность населения, увеличится число борцов за
жизни пациентов с редкими заболеваниями, что приведет к улучшению жизни таких
больных на территории всей Российской Федерации!

Контакты:

Национальная Ассоциация организаций больных редкими
заболеваниями «Генетика»

191123, Санкт-Петербург, Невский проспект 136 оф 69

тел/факс: (812)449 96 09; +7(921)4123794

Федеральная бесплатная горячая линия: 8-800-555-00-48

email: nacgenetic@raredis.org; pomprez@raredis.org;
www.nacgenetic.ru

Пост-релиз