Самарская общественная организация инвалидов – больных
рассеянным склерозом опросила пациентов с тяжелыми заболеваниями для того, чтобы
узнать - как пациенты оценивают систему здравоохранения и насколько готовы
участвовать в ее оптимизации.

В исследовании, завершенном в июне 2014 года, приняли участие
2000 граждан с инвалидностью из 20 регионов России.

Основные сложности в получении медицинской помощи - это трудности
с получением талона на прием к специалисту (36,7%), изнурительные «живые»
очереди (32,5%), трудность получения направления на диагностические процедуры (22,4%)
или в стационар (18%).

В сфере получения льготных лекарств авторы исследования, сравнивая
данные с аналогичным замером 2011 года, выявили положительную динамику. Снизилось
число инвалидов, убежденных в том, что их права на лекарственное обеспечение
нарушаются (с 26,4% до 11,5%), снизилась частота случаев покупки льготных
лекарств за собственный счет (с 58,6% до 38%). Основными проблемами получения
льготных лекарств остаются несвоевременность выдачи (36%) и низкое качество
препаратов (23,6%). Последнее связано, в первую очередь, с заменой препаратов на
более дешевые и менее качественные аналоги.

В целом, характер и частота ситуаций, в которых происходит
нарушение прав инвалидов, за три года не изменились. Самые распространенные
проблемы – волокита и отказ в предоставлении льгот (36,5% и 27,6%), отказ в
назначении адекватной группы инвалидности (16,3%). Другая распространенная
ситуация – прессинг со стороны общества: негативные высказывания (20,2%),
безосновательный отказ в приеме на работу (12,2%).

Характерно, что чаще о нарушении прав говорят пациенты с
более тяжелыми формами инвалидности. Так среди инвалидов 1 группы говорит о
нарушениях каждый второй.

В отношении к врачам мнения пациентов разделились примерно
поровну. Половина считают врачей основными союзниками в борьбе с заболеванием.
Другие воспринимают врачей как механизмы, выполняющие свою функцию и
безразличные к личности больного.

Уровень жизни инвалидов немного подрос за последние годы, но
по-прежнему не высок: 37% живут за чертой бедности. Парадокс в том, что,
несмотря на объективные трудности, социальное самочувствие инвалидов в целом нельзя
назвать неблагополучным. Приподнятое настроение имеют 60,5% опрошенных. А это
довольно высокий показатель.

Возможно, это связано с тем, что в ситуации инвалидности
люди часто начинают смотреть на возникшие ограничения, не как на некомфортные и
«несправедливые» условия, а как на данность, в которой нужно существовать. То
есть пациенты следуют принципу: «не можешь изменить ситуацию – измени отношение
к ней». Исследование показало, что ни группа инвалидности, ни профиль
заболевания не являются определяющими в эмоциональном восприятии жизни. На
настроение скорее влияют возраст и уровень жизни, но более всего - активная
жизненная позиция, трудовая и социальная занятость.

Характерно, что большинство инвалидов (86,5%) убеждены в
необходимости общественного контроля за здравоохранением, 72% полагают, что контроль
способен реально изменить качество помощи. Но только 40% готовы включится в
такую работу лично.

Наиболее важными направлениями общественного контроля
респондентам представляются: оценка качества и порядка оказания услуг (55%), контроль
за соблюдением прав (50%), оценка оснащенности медучреждений (23%), распространение
правовых знаний (23%), персональная оценка врачей (17%), внесение предложений в
законы (14%).

Наиболее активны больные с более высоким уровнем образования,
находящиеся в наиболее сложной ситуации и те, кто уже сегодня вовлечен в
аналогичную работу в некоммерческих организациях (НКО). С точки зрения
нозологий, наибольшую активность проявляют пациенты с орфанными заболеваниями.

На общем фоне активисты НКО более информированы и имеют
более благополучное самочувствие. При этом они более критичны в оценках и менее
доверяют врачам.

Чем более объективно благополучны пациенты, тем меньше они
ассоциируют себя с пациентскими организациями, даже получая их помощь на
постоянной основе.

Формы участия в работе НКО традиционны – это повседневное
взаимодействие с членами НКО, организация досуговых мероприятий,
консультирование граждан, представление организации на публичных мероприятиях.

Среди актуальных потребностей в помощи пациенты назвали:
информирование о правах, помощь при взаимодействии с социально-медицинскими
учреждениями и службами, повседневная
помощь на дому, помощь с получением образования и трудоустройством.

Наиболее популярными точками защиты прав для пациентов
являются: прокуратура, региональные органы здравоохранения, Росздравнадзор, НКО,
врачи. Наименее известны среди действующих – общественные советы при
министерствах здравоохранения регионов.

В заключение необходимо отметить, что пациентская активность
прямо пропорциональна проблемам и в этом смысле очень показательна. При этом пациентское
сообщество высоко мотивировано на решение проблем и обладает значительным
потенциалом. В этой связи, одной из задач оптимизации системы здравоохранения
должно быть содействие становлению пациентского сообщества, вовлечение его в
общественный контроль и другие формы конструктивного
общественно-государственного взаимодействия.

Активность и критичность НКО должна быть использована для
выявления и разрешения актуальных проблем. Массовый пациентский ресурс может быть
задействован для непосредственной «пользовательской» оценки услуг. А
организационные возможности НКО и общественно-государственных структур могут использоваться
для инициации и координации гражданского участия в здравоохранении.

Диаграмма 2. Актуальные направления общественного контроля.

Справка об исследовании

Исследование «Мониторинг гражданской активности пациентского
сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения» проведено
Самарской общественной организацией инвалидов больных рассеянным склерозом на
средства, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением
Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного
Фондом ИСЭПИ. Метод исследования –формализованный анкетный опрос. Выборка –
2000 граждан с инвалидностью из 20 субъектов РФ. Сбор информации проводился с
10.01.14 по 10.04.14, анализ - до 15.06.14.

Научный руководитель Сергеева Наталья Геннадьевна, к.с.н.

Для корреспонденции:
443067 Самара, Гагарина 117- 67

тел./факс +7(846) 262
67 20, моб. +79023219659

E-mail: admin@ms.samaradom.ru Web-сайт: ms.samaradom.ru

Пресс-релиз