15 мая 2014 г. в Петропавловской крепости открылась 2-ая фотовыставка «В фокусе – синдром Хантера» в
России. Цель проекта - привлечь внимание общественности к детям с редкими
заболеваниями, в частности, страдающим синдромом Хантера. Автор работ –
известный западный fashion-фотограф, основатель благотворительной организации Positive
Exposure («Позитивное воздействие») Рик Гудотти.

Россия стала четвертой страной, принявшей проект Рика
Гудотти. В 2013 году экспозиция была представлена в Москве, а 15 мая 2014 года,
в Международный день мукополисахаридоза, состоялось торжественное открытие
выставки в Санкт-Петербурге.

Синдром Хантера или, как его называют по-другому «мукополисахаридоз
2-го типа» (МПС II), считается очень серьезным генетическим заболеванием,
наиболее распространенным среди мужчин. Героями экспозиции Рика Гудотти стали
двенадцать семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с
синдромом Хантера. Проект Рика Гудотти
состоялся в России благодаря инициативе Межрегиональной благотворительной
общественной организации «Хантер-синдром» и ее президента Снежаны Митиной,
мамы ребенка с синдромом Хантера. Она не
только обратилась к Рику с просьбой организовать фотовыставку в России – члены
ее семьи также стали героями экспозиции.

«Я попросила
Рика поддержать нас и организовать экспозицию в России, чтобы обратить внимание
общества на проблему «редких людей» и поддержать всех «редких» пациентов и их
родных, – отметила Снежана Митина. – Это страшно, когда ребенок на твоих глазах
становится инвалидом и ежедневно мучается от боли. И чудовищно, когда никто не
может помочь. Ведь заболевание обнаружить достаточно сложно: часто до
трех-четырех лет дети с синдромом Хантера развиваются как ОБЫЧНЫЕ дети. Страх
наступает тогда, когда болезнь начинает проявляться, а ты не понимаешь, что это
такое».

Цель выставки «В фокусе – синдром Хантера» – привлечь
внимание общественности к данной проблеме и показать людям красоту детей,
страдающих синдромом Хантера, а не их диагноз. Это не просто фотографии, а
произведения искусства, в которые автор вложил все свое душевное тепло и
любовь. Они настолько искренние, что вызывают не только восхищение мастерством
Рика, но и его человечностью. Через многообразие сюжетов автор показывает, как таким
детям порой бывает сложно делать простые для большинства людей вещи: ходить,
дышать, общаться. И в то же время автору удается передать их силу воли, жажду
жизни, осознание ценности каждого дня и особый дар любви, которым они наделены,
что не может не вызывать восхищение зрителей. На примере героев своей
экспозиции Рик Гудотти раскрывает особенности таких детей
и старается помочь людям с синдромом Хантера и их близким, не знающим о
диагнозе.

«В Научном центре здоровья детей мы часто имеем дело с
маленькими пациентами с орфанными заболеваниями, - рассказала Лейла
Намазова-Баранова, профессор, заместитель директора Научного центра здоровья
детей по научной работе, Президент Европейской педиатрической ассоциации EPA/UNEPSA.
- Мы стараемся не только лечить их, но и делать все от нас зависящее, чтобы
жизнь таких детей стала, по возможности, приближена к жизни их сверстников.
Просветительская работа играет чрезвычайно важную роль в этом процессе. Ведь до
сих пор мы нередко сталкиваемся и с неприятием таких детей обществом, и с неправильными
диагнозами, из-за которых маленькие пациенты лишаются шансов на нормальную жизнь.
Поэтому внимание общества к редким заболеваниям и разъяснение того, что такие
дети - равноценные члены нашего общества очень важны для их будущего, а также для всех нас. Педиатры
– известные защитники детства, потому что знают: дети – это 20% нашей популяции, но 100% нашего
будущего».

Проект проводится по инициативе Межрегиональной
благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» и её президента Снежаны
Митиной, а также при активной поддержке
и участии Светланы Агапитовой, уполномоченного по правам ребенка в
Санкт-Петербурге; Елены Хвостиковой, директора Автономной некоммерческой
организации "Центр помощи пациентам "Геном" и официальных
представителей Петропавловской крепости. Выражаем огромную благодарность и
признательность за содействие в организации и проведении экспозиции «В фокусе –
синдром Хантера».

Выставка «В фокусе – синдром Хантера» будет открыта для всех
желающих в Петропавловской крепости (г. Санкт-Петербург) с 15 мая по 2 июня
2014 года.

------------------

НАШИ КОНТАКТЫ (только для СМИ):

МБОО «Хантер-синдром» (Межрегиональная благотворительная
общественная организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера,
другими формами мукополисахаридоза
и иными редкими генетическими заболеваниями»),

Помощник президента по работе с общественностью

Татьяна Гавриленко tgav@ag-loyalty.com

8 (926)-796-29-39