Кембридж, Массачусетс, 28 февраля 2014г., —
Компания «Джензайм», группа компаний «Санофи», поддержала Международный день
редких заболеваний, инициировав серию информационных проектов, направленных на повышение
информированности и привлечения внимания к проблеме редких заболеваний, а также
проектов, способствующих развитию образования в этой области, клинических исследований и лечения редких заболеваний. Пациентская
организация EURODRIS[1]при поддержке сотни других общественных и пациентских ассоциаций во всем мире
ежегодно 29 февраля отмечает День редких заболеваний. В 2014 году отмечается седьмой Международный день
редких заболеваний, который проходит под лозунгом «Забота: объединимся и поможем».
Лозунг подчеркивает важность разных аспектов лечения редких заболеваний, а
также повышение информационной осведомленности на всех уровнях для улучшения качества жизни пациентов
с редкими заболеваниями и их семей.

В рамках ежегодной поддержки Дня редких
заболеваний компания «Джензайм» объявляет о старте четвертой международной программы
награждения за лидерство в области защиты пациентов (награда PAL). Данная
программа грантов поддерживает некоммерческие пациентские организации,
действующие от лиц пациентов с лизосомными болезнями накопления (ЛБН).
Лизосомные болезни накопления — это группа редких наследственных заболеваний, приводящих
к развитию прогрессирующего ухудшения состояния здоровья пациента и его
последующей инвалидизации. По результатам конкурса награды PAL присуждаются
организациям — соискателям финансирования инновационных программ и проектов,
направленных на реализацию образовательных инициатив по повышению информированности
о редких заболеваниях, а также направленных непосредственно на оказание помощи пациентам. В 2013 г. было подано более 40
заявок от пациентских организаций из 25 стран мира. Внешней комиссией было
выбрано восемь финалистов, которые получили в общей сложности 100000
долларов США от компании «Джензайм» для поддержки и реализации программ в Чили,
Китае, Дании, Венгрии, Филиппинах, Великобритании и США.

В 2013 году награду PAL получила Национальная ассоциация по болезням Тея-Сакса
(NTSAD)[2],
за предложение создать серию видеороликов для поддержки братьев и сёстер детей,
страдающих данным заболеванием, а также другими тяжелыми хроническими
заболеваниями. «Мы искренне благодарны компании «Джензайм» за возможность дальнейшего
развития и укрепления тесного сообщества братьев и сестёр пациентов, которое
позволит родственникам пациентов и другим людям лучше понять тот опыт, через который
проходят родные братья и сёстры пациентов», — отметила Кимберли Кьюбилус, директор семейных
программ NTSAD.

Компания «Джензайм» на постоянной основе сотрудничает
с пациентскими организациями по всему миру для повышения информированности о
редких заболеваниях общественности, пациентов и медицинских работников, а также
для обеспечения защиты прав «орфанных» пациентов.

К международным инициативам компании
«Джензайм» относятся:

Официальное спонсорство
эстафеты по спортивной ходьбе, приуроченной ко дню редких заболеваний, которая
проходит на 12 спортивных площадках «Джензайм» по всему миру;

Компания «Джензайм»
принимает активное участие в парламентских мероприятиях от Австралии до
Великобритании, в том числе, в обсуждении доклада парламентской фракции по
редким болезням в Вашингтоне на тему: «Научные аспекты проблемы редких заболеваний»

В рамках проекта «Вырази свою заботу» в г. Наарден
более 50 сотрудников «Джензайм» создали три красочные картины, одну из которых
разместят в новом здании Голландской ассоциации по защите детей с
метаболическими болезнями (VKS)

«Джензайм» — главный спонсор основного
мероприятия в рамках Дня редких заболеваний в Японии, проводимого в Tokyo
Station. В рамках данного мероприятия организована выставка книг о редких
заболеваниях и выступления пациентов и студентов с докладами на тему редких
заболеваний

«Джензайм» — официальный партнер Движения
пациентов Италии с редкими заболеваниями и Ассоциации гликогеноза Италии в
рамках фотовыставки «Fotograf Rare»

Сотрудники компании «Джензайм» поддержали
пациентов в рамках проекта «Прогулка», приуроченного ко Дню редких заболеваний
в городе Сан-Паулу (Бразилия)

Компания «Джензайм» сотрудничает с Испанской
федерацией по борьбе с редкими заболеваниями (FEDER) в рамках программы «Прими
редкий вызов», направленной на повышение осведомленности среди школьников о
реалиях, с которыми приходится сталкиваться их одноклассникам с редкими
болезнями

«Джензайм» совместно с Филиппинским обществом
по орфанным болезням (PSOD) является соорганизатором «домашнего» бизнес-форума,
целью которого является обучение членов семей пациентов с редкими заболеваниями
зарабатывать на жизнь, не выходя из дома

В Германии в рамках междисциплинарного
экспертного круглого стола в области здравоохранения будут обсуждены цели и
задачи программы «Забота: объединимся и поможем»

В партнерстве с Гонконгским альянсом
пациентских организаций (НКАРО),
Гонконгской группой взаимной помощи пациентам с мукополисахаридозом и
редкими генетическими болезнями (НКМРS) компания «Джензайм» участвует в круглом
столе по обсуждению политики в области редких заболеваний

В партнерстве с пациентской ассоциацией
«Alliance Maladie Rares» и газетой «Mon Petit Quotidien» во Франции компания «Джензайм»
разработала специальную программу для школьников, информирующую их о редких
заболеваниях

Более подробная информация о мероприятиях, организуемых
компанией «Джензайм» во всем мире в рамках Международного дня редких заболеваний,
представлена на сайте http://raredisease.genzyme.com/.

Более подробно о награде компании «Джензайм»
за лидерство в области защиты прав пациентов (PAL)

Организации-соискатели от лица пациентских организаций
могут подавать заявки на награду PAL, представляя свои проекты, направленные на информирование о
лизосомных болезнях накопления, образовательные проекты для пациентов и лиц, осуществляющих
за ними уход. Данная программа грантов дополняет существующую программу компании «Джензайм»
и локальные программы в разных странах, организуемые ежегодно для помощи
пациентским организациям. В этом году прием заявок осуществляется до 6 июня
2014 года, все заявки будут рассматриваться внешней комиссией, а объявление победителей
состоится 30 сентября 2014 г. Более
подробную информацию о программе награждения PAL, а также информацию о правилах
подачи заявки можно получить на сайте www.genzymeadvocacyawards.com.

О компании «Джензайм» (группа компаний «Санофи»)

Компания «Джензайм» была основана в 1981
году в городе Бостон, штат Массачусетс, США. В 2011 году «Джензайм»
присоединилась к группе компаний «Санофи». Компания «Джензайм» известна
благодаря своему опыту в области редких заболеваний, а именно экспертизе в
области лечения лизосомных болезней накопления. Компания занимается разработкой
и внедрением передовых технологий для лечения жизнеугрожающих заболеваний. В
1996 году был зарегистрирован первый в мире препарат для патогенетической терапии редкого
генетического заболевания – болезни Гоше. В конце 2001 года в Москве было
зарегистрировано представительство компании и был зарегистрирован препарат Церезим®
(имиглюцераза) – современный препарат для лечения болезни Гоше. В России была
начата программа, направленная на информирование работников
здравоохранения о клинических проявлениях болезни Гоше, ее методах диагностики
и терапии.

О Группе комапний «Санофи»

Группа компаний «Санофи» — ведущая мировая
диверсифицированная фармацевтическая компания, занимающаяся открытием,
разработкой и распространением терапевтических решений, отвечающих нуждам
пациентов. Компания «Санофи» занимает сильные позиции в области
здравоохранения, опираясь на семь платформ роста: препараты для лечения
сахарного диабета, вакцины для профилактики инфекционных заболеваний,
инновационные препараты, препараты для лечения редких заболеваний, товары для
здоровья, ветеринарные препараты и развивающиеся рынки. Группа компаний «Санофи»
представлена на Парижской (EURONEXT: SAN) и Нью-Йоркской (NYSE: SNY) биржах.

За дополнительной информацией просьба
обращаться в коммуникационное агентство AG
Loyalty по тел.: 8-499-788-91-57 к
Татьяне Гавриленко, tgav@ag-loyalty.com,
8-926-796-29-39 и Марине Рождествиной, mroz@ag-loyalty.com, 8-985-250-54-64.

Пресс-релиз