Комиссии по здравоохранению и охране общественного здоровья
и по законодательству Московской городской думы по итогам совместного заседания
17 марта поддержали законопроект, предполагающий выделение пяти высокозатратных
орфанных заболеваний в отдельную программу, финансируемую за счет средств
федерального бюджета.

Обеспечение медикаментами граждан, заболевания которых
включены в перечень орфанных, с 2011 года осуществляется за счет средств
бюджетов субъектов РФ. Однако есть ряд болезней, медикаменты для лечения
которых являются крайне дорогостоящими, сообщается на сайте Мосгордумы. Авторызаконопроекта,
вносящего изменения в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской
Федерации» в части лечения редких (орфанных) заболеваний, в пояснительной
записке отмечают, что многие регионы на данный момент не имеют возможности
изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке
предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение
тяжелобольных людей. Законопроект предполагает выделить высокозатратные
орфанные заболевания в отдельную программу, финансируемую за счет средств
федерального бюджета. В частности, в перечень предлагается включить атипичный гемолитико-уремический
синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальную ночную
гемоглобинурию, легочную (артериальную) гипертензию, юношеский артрит с
системным началом.

На заседании 17 марта участники решили рекомендовать Госдуме
поддержать изменения в федеральное законодательство. Депутат Евгений Герасимов
подчеркнул, что наблюдается тенденция, когда люди сорфанными
заболеваниями покупают комнаты, квартиры и даже доли в квартирах в Москве с
тем, чтобы оформить постоянную регистрацию в городе и получить лечение за счет
столичного бюджета. Депутат полагает, что необходимо сохранить в бюджете города
средства, заложенные на финансирование лечения данной категории больных. В этом
году на закупку препаратов запланировано 500 млн рублей, в следующем – 1 млрд
рублей.

По мнению председателя комиссии по здравоохранению и охране
общественного здоровья Людмилы Стебенковой, закупка дорогостоящих лекарств
крупными партиями на всю страну будет обходиться гораздо дешевле. «Необходимо
создать общий регистр больных редкими заболеваниями и на его основе закладывать
финансирование на лечение»,– заметила она.