Финансирование лечения высокозатратных орфанных заболеваний,
в частности атипичного гемолитико-уремического синдрома, мукополисахаридоза I,
II и IV типов, пароксизмальной ночной гемоглобинурии, легочной (артериальной)
гипертензии, юношеского артрита с системным началом, возможно, будет
осуществляться за счет федерального бюджета.

Соответствующий законопроект, предполагающий внесение
изменений в ФЗ № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской
Федерации» от 21.11.2011, был внесен в Госдуму депутатом Андреем Озеровым.

В пояснении к документу содержится информация о том, что
многие регионы в настоящее время не могут найти источники финансирования для
обеспечения бесплатными лекарственными препаратами пациентов, страдающих
редкими заболеваниями. Также они не в состоянии в плановом порядке
предусмотреть в своем бюджете расходы на закупку этих медикаментов для
тяжелобольных людей. Все это приводит к тяжелым и катастрофическим
последствиям.

Разработчики документа видят решение проблемы нехватки лекарственных
препаратов и отсутствия лечения для этой категории пациентов в переводе
финансирования высокозатратных редких заболеваний на федеральный уровень.

Источник: market-access-solutions.ru