Минздрав РФ отмечает рост количества детей в России, у
которых диагностируются орфанные заболевания. Об этом сообщается в
пресс-релизе, размещенном на сайте ведомства.

Согласно статистическим данным по орфанным заболеваниям,
предоставленным главой Департамента лекарственного обеспечения и регулирования
обращения медизделий Еленой Максимкиной, наблюдается значительный рост
пациентов, получающих лечение по программе «7 нозологий». Если в 2008 году у 76
россиян была зафиксирована болезнь Гоше, то в 2013 году их число уже составило
263 человека. За этот период значительно увеличилось также число больных
гипофизарным нанизмом - с 664 до
3778 человек, муковисцидозом – с 899 до 2770 человек.

Особое внимание в отчете было уделено детям, больным
мукополисахаридозом. Как отметила Елена Максимкина, на данный момент в России
66 пациентов страдают первым типом мукополисахаридоза, 69 человек – вторым, 35
человек – шестым. В настоящее время заболевание не входит в программу «7
нозологий», однако Минздрав обратился в Минфин с просьбой о выделении средств
для терапии пациентов с мукополисахаридозом.

По сообщению Елены Максимкиной, в 2013 году на лекарственное
обеспечение пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, было выделено
порядка 39 миллиардов рублей; на финансирование льготных категорий населения –
практически 42 миллиарда рублей. Полномочия по закупке лекарственных средств по
программе «7 нозологий» останутся у Минздрава и в 2014-2015 годах.