Региональные минздравы не справляются с лекобеспечением
людей с редкими заболеваниями, переданными на уровень субъектов.

На круглом столе, посвященном проблемам лекарственного
обеспечения детей, страдающих орфанными заболеваниями, представителями
пациентских организаций был поднят вопрос о передаче обязанностей по закупке ЛС
для больных мукополисахаридозом с регионального на федеральный уровень. В связи
с высокой стоимостью лечения региональные минздравы не всегда могут найти
средства на закупку жизненно необходимых препаратов для таких пациентов.

По словам главы департамента лекобеспечения и регулирования
медизделий Минздрава РФ Елены Максимкиной, Минздрав обращался в Минфин с
предложением о включении данного заболевания в программу «Семь нозологий»,
однако положительного решения получено не было.

Согласно данным, озвученным в ходе встречи, на
лекобеспечение больных в субъектах РФ на амбулаторной ступени в 2013 году из
федерального бюджета было выделено 39 млрд рублей. Кроме того, в этом же году
на реализацию различных программ для льготных категорий граждан было направлено
еще 41,7 млрд рублей.

При этом количество пациентов с редкими заболеваниями,
включенными в программу «Семь нозологий», ежегодно увеличивается. Если в 2008
году болезнь Гоше была диагностирована у 76 человек, то на 1 января 2013 года
их число составило 263 человека. Число людей с диагнозом «гемофилия» увеличилось
с 2931 человека до 7878. Также увеличилась частота выявления гипофизарного
нанизма и муковисцидоза с 664 до 3778 человек и с 899 до 2770 пациентов
соответственно.

По данным Минздрава, на I полугодие 2013 года людей, больных
мукополисахаридозом (МПС), было диагностировано порядка 180 человек. Стоимость
их лечения оценивается в 3,5-4 млрд рублей в год.

Одним из решений доступности препаратов для лечения МПС
может быть включение их в перечень ЖНВЛП. По словам Максимкиной, сегодня перед
ведомством стоит дилемма, включать ли препараты, используемые для лечения
орфанных заболеваний, в перечень ЖНВЛП, что позволило бы зафиксировать цены,
или же нет. Также в ближайшее время Минздрав намерен провести встречу с
представителями фармкомпаний, посвященную возможности заключения прямых
контрактов, фиксирующих цены и дающих гарантии по ценообразованию. Также
представитель Минздрава отметила, что к подобному варианту позитивно относится
министр здравоохранения Вероника Скворцова и необходимость в этом разговоре
назрела давно.

Источник: pharmapractice.ru