12 октября - Всемирный день борьбы с
ревматоидным артритом – тяжелым заболеванием, которым страдают до 20 миллионов
человек во всем мире. Этот опасный недуг поражает людей любого пола и возраста,
однако наиболее часто болезнь развивается в период с 30 до 50 лет. Среди
больных ревматоидным артритом женщин примерно в 5 раз больше, чем мужчин. В
ряде случаев артрит развивается у человека ещё в детстве, доставляя маленьким
пациентам большие страдания и нередко приводя к инвалидности.

Ювенильный идиопатический артрит (ЮИА) – одно из
наиболее распространенных ревматических заболеваний, встречающихся у детей в
возрасте от 2 до 16 лет. Этиология и патогенез ЮИА до настоящего времени
изучены недостаточно, специалисты относят его к аутоиммунным
мультифакториальным заболеванием, в развитии которого участвуют наследственные
и средовые факторы, среди последних наибольшее значение имеют инфекции.

В России распространенность данной патологии
составляет 62,3 пациента на 100 000 человек. Наиболее тяжелой формой
ювенильного артрита является его системная форма, на долю которой в разных
странах мира приходится от 4 до 20% всех случаев ЮИА. По данным Союза педиатров
России в нашей стране эта цифра составляет 18,4%.

Системный ювенильный идиопатический артрит
(сЮИА) сопровождается тяжелыми внесуставными проявлениями, высоким риском жизнеугрожающих
состояний и крайне неблагоприятным прогнозом при отсутствии адекватной и
своевременной терапии. Дети страдают от ежедневной лихорадки, когда температура
тела в течение дня неоднократно поднимается до 39-40 °С. Помимо этого,
поражаются внутренние органы – печень, селезенка, сердце, легкие, возможно
появление сыпи и боли в мышцах. Иногда первыми признаками заболевания являются
лихорадка и сыпь, в то время как поражение суставов может развиваться
значительно позже.

Одной из основных проблем, сопряженных с этим
тяжелым заболеванием, является недостаточное обеспечение всех нуждающихся
пациентов соответствующим лечением. Несмотря на то, что сЮИА входит в принятый
в апреле 2012 года «Перечень
жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний,
приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности»,
на сегодняшний день лишь треть детей обеспечивается терапией, необходимой для
достижения контроля над развитием заболевания. При этом в распоряжении
российских врачей есть инновационный препарат, позволяющий предотвратить
инвалидизацию больных с сЮИА и вернуть их к нормальной жизни. Благодаря
появлению тоцилизумаба – первого патогенетического препарата для лечения сЮИА,
специалисты получили возможность не только эффективного купирования симптомов,
но и, что еще более важно, полного контроля над развитием заболевания. А у
маленьких пациентов появился шанс вернуться к нормальному образу жизни.
Тоцилизумаб включен в перечень ЖНВЛП и стандарты лечения системного ювенильного
артрита, утвержденные МЗ РФ в 2012-2013 гг., однако на практике получить
препарат зачастую оказывается весьма затруднительно.

Другой аспект проблемы лечения ЮИА –
недоступность адекватных диагностики и лечения пациентов из большинства
регионов страны. Связано это с тем, что в регионах не хватает квалифицированных
детских ревматологов. По мнению ведущих специалистов России в области детской
ревматологии, ситуация могла бы улучшиться в случае принятия федеральной
целевой программы "Ревматические болезни", которая предусматривает
формирование системы оказания помощи детям и взрослым с ревматическими
заболеваниями, и, в том числе, предполагает осуществление конкретных действий
для решения вопроса с дефицитом детских ревматологов в стране.

Ювенильный идиопатический артрит – это
очень серьезная проблема, требующая комплексного подхода и заинтересованности в
ее решении всеми необходимыми методами - медицинскими, социальными и
административными. Только в случае вовлеченности всех сторон в решение
проблемы, ЮИА перестанет принадлежать к категории высокоинвалидизирующих
заболеваний, а диагноз «ювенильный идиопатический артрит» не будет больше
звучать приговором для пациента. Дети с сЮИА, получающие
адекватное и своевременное лечение, имеют все шансы вернуться к нормальной
жизни, не отличающейся от жизни их сверстников, и быть полноценными членами
общества.

По материалам пресс-релиза