Еврокомиссия намерена выделить 144 миллиона евро на исследования редких заболеваний. Это позволит повысить качество жизни порядка 30 миллионов человек, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, считают представители Еврокомиссии.

Согласно данным Европейской организации по редким заболеваниям «EURORDIS», всего насчитывается около 7 тысяч редких болезней. Однако при этом встречаемость каждой из них в популяции низкая и составляет порядка 6-8% среди населения европейских стран. Чаще орфанные заболевания диагностируются у пациентов детского возраста, большинство из них провоцирует тяжелые генетические отклонения.    

Для реализации проекта было отобрано 300 участников из 29 стран, в том числе академические учреждения и исследовательские компании, относящиеся к категории среднего и малого бизнеса. На протяжении последних шести лет Европейский Союз выделил порядка 500 миллионов евро на подобные проекты.

Новая инициатива Еврокомиссии направлена на стимулирование исследований в области сердечно-сосудистых, метаболических и иммунологических редких заболеваний, на изучение методов их диагностики и лечения. В частности часть средств будет направлена на совершенствование биоискусственного аппарата для поддержания функции печени. Также специалисты займутся разработкой лекарственного препарата, предназначенного для лечения алкаптонурии — генетического заболевания, провоцирующего изменения хрящевой ткани суставов.

Реализация новых проектов будет способствовать работе Международного консорциума по исследованиям редких заболеваний (International Rare Diseases Research Consortium — IRDiRC), прилагающего значительные усилия для объединения ресурсов и согласования политики в сфере проведения исследований. Специалисты IRDiRC считают, что до 2020 года будет разработано порядка 200 новых методов лечения орфанных заболеваний.