Многими событиями запомнится уходящий год. Одним из них останется принятие Федерального закона 21.11.2011 ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», который вызвал немало споров в разных кругах общества. Бесспорной новацией этого закона о здравоохранении стало появление понятия «орфанное заболевание» (орфанный – редкий, сиротский). Этот  закон четко предопределил критерии отнесения к редким заболеваниям,  и теперь принятые  законодательные нормы будут обязательными для исполнения субъектов федерации, регионы будут обязаны заботиться о своих пациентах. Теперь у пациентов с редкими болезнями появилась возможность доступа к лечению повсеместно на всей территории России.

 
23 декабря, на последнем в этом году заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России, который тоже, к слову сказать, появился в июне 2011 года, Снежана Митина,  президент межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» (СПИПОРЗ) предложила объявить 2012 год – ГОДОМ ПОВЫШЕННОГО ВНИМАНИЯ К БОЛЬНЫМ, СТРАДАЮЩИМ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. Снежана сообщила о том, что готовится целый ряд мероприятий к Международному дню редких заболеваний (29 февраля) и в течение всего этого «редкого» високосного года, направленных на информирование общественности о редких болезнях, о проблемах, которые сопровождают жизнь пациентов с редкими заболеваниями, а также направленные на развитие системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями: «Во всем мире 29 февраля проводятся самые разнообразные мероприятия, акции, марафоны и т.д., цель которых – привлечь внимание общества, рассказать о том, что рядом живут люди, которым нелегко. Ведь эта проблема, без преувеличения, может коснуться любого члена общества. Только раз в четыре года случается 29 февраля, поэтому 2012 високосный год очень символично должен стать продолжением реализации всех законодательных инициатив года 2011 и послужить целям изменения жизни пациентов с редкими заболеваниями в лучшую сторону». 

Министр Татьяна Голикова поддержала инициативу лидеров общественных организаций пациентов: «Безусловно, мы также будем оказывать поддержку всем мероприятиям пациентского сообщества по этому направлению», - заверила экспертов Совета Татьяна Алексеевна. Также на Совете среди разных тем широко обсуждался вопрос: что же будет дальше с орфанными болезнями?

По закону с 1 января 2012 года пациенты с редкими заболеваниями должны обеспечиваться лекарственными средствами в субъектах РФ, но еще в законе прописано, что сначала необходимо создать регистры пациентов и стандарты лечения; на эту работу уйдет не меньше полугода.

 
Т.А. Голикова  подчеркнула необходимость срочной выработки предложений от сообщества организаций по защите прав пациентов  в сфере лекарственного обеспечения и средствам реабилитации, которые необходимо внести в проект закона "О федеральной контрактной системе", который в свою очередь придет на смену Федеральному закону № 94 ФЗ о госзакупках. Последний не обеспечивает в необходимом объеме нужды пациентов в лекарственной помощи, а также служит причиной многочисленных претензий со стороны пациенсткого сообщества к срокам поставок лекарственных средств и их качеству.

 
Татьяна Алексеевна сообщила о том, что в рамках нового закона «Об основах здоровья граждан в РФ» необходимо в короткие сроки разработать Перечень редких заболеваний. Этот Перечень размещен на сайте Минздравсоцразвития, и дополняется в соответствии с предложениями общественных организаций пациентов, которые являются наиболее активными участниками обсуждения этого Перечня. Срок подачи предложений от граждан по внесению редких болезней в Перечень продлен до конца января. От того как быстро будет сформирован данный Перечень зависит начало работы по формированию регистров пациентов и стандартов лечения.

 
Еще до заседания Совета, 19 декабря, Департамент развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения провел  селекторное совещание с регионами по вопросам организации медицинской помощи больным редкими (орфанными) заболеваниями.  Как пояснила директор департамента В.И. Широкова: «Этот перечень должен включать все заболевания, которые на основе статистики, характеризующей их распространенность на территории нашей страны, можно отнести к редким, вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день методы лечения и адекватная лекарственная терапия».  Общий список орфанных заболеваний (ч. 2, ст. 44 Основ) будет пополнятся постоянно, сроков его составления нет. Этот Перечень будет Федеральный, и персонифицированный учет пациентов будет вестись  на федеральном уровне.           

«Кроме того, в отдельный перечень будут включены  жизнеугрожающие и приводящие к инвалидности редкие заболевания, для которых имеется патогенетическое лечение, (ч.3 ст. 44), т.е. направленное именно на устранение патологического процесса, а не на симптомы, - сообщила Валентина Широкова. Данный  перечень будет утверждаться Правительством Российской Федерации. Проект решения Правительства подготовлен, проходит согласование и в ближайшее время будет опубликован на сайте для публичного обсуждения.  В него не войдут заболевания, по которым лечение и лекарственное обеспечение предоставляется в рамках других программ, например, программы «7 нозологий». Этот перечень должен быть утвержден и введен к исполнению только в конце 2012 г,  т.к. большая работа предстоит по учету пациентов  в регионах. Валентина Широкова рекомендовала активнее привлекать к этой работе благотворительные фонды и организации.

Как сказала Т.А. Голикова на Совете, по договоренности с сообществом общественных организаций пациентов, Минздравсоцразвития РФ  будет ставить вопрос об обеспечении амбулаторного лечения пациентов вошедших в этот Перечень из Федерального бюджета.Так же срочно и очень важно формировать федеральный регистр учета пациентов с РЗ, который будет содержать персонифицированную информацию о каждом пациенте. Как сообщила В.И. Широкова, будут разработаны и переданы в регионы специальные формы учетных документов на каждого пациента. Эти данные станут основой для формирования Федерального регистра.

 
Параллельно по каждому заболеванию будут разрабатываться новые современные стандарты лечения с участием главных специалистов-экспертов Минздравсоцразвития и с привлечением экспертного сообщества в соответствии с официально зарегистрированным перечнем медицинских услуг. С 2013 г все лечебные учреждения перейдут на новые стандарты лечения.

 
В ходе заседания так же Советом  был рассмотрен ряд решений по вопросам медико-социальной экспертизы, которые были проработаны экспертной группой Совета совместно с Департаментом по делам инвалидов Минздравсоцразвития России.

Предложения можно посмотреть на сайте Минздравсоцразвития http://www.minzdravsoc.ru/health/med-service/187. 

Контактные данные: Елена Хвостикова +7 921 998 19 55

 
Источник: МБООИ СПИПОРЗ